Uma Luta Pela Vida: Manu Enfrenta uma Doença Rara e Dolorosa

Meu nome é Lúcia, sou mãe da Manu, minha menina de 6 anos. Desde que ela nasceu, nossa vida tem sido uma luta contra uma doença cruel chamada Epidermólise Bolhosa. A pele dela é tão frágil que qualquer toque pode virar uma ferida. Algo simples como brincar, segurar um brinquedo ou até vestir uma roupa pode machucar e causar dor.

A Manu é uma menina muito forte, mas sofre todos os dias. Ela vê outras crianças correndo, brincando e sonha em poder fazer o mesmo sem sentir dor. Mas, em vez disso, precisa passar por trocas de curativos dolorosas, tomar remédios e ter cuidado o tempo todo para não se ferir ainda mais. Como mãe, ver minha filha sofrer assim é algo que me destrói por dentro. Desde que recebemos o diagnóstico, nossa rotina mudou completamente. São remédios, pomadas, consultas com especialistas e curativos especiais que precisam ser trocados diariamente. Mas tudo isso tem um custo alto, e infelizmente, nossa família não consegue pagar sozinha.